星星的守护人：以我之光，照你前行

（通讯员供图）

在治愈孩子之前，先治愈家长。

——题记

春光明媚，温丽兴盘发簪花，一袭淡粉汉服，笑靥如花。她走出家门，看枝头新芽，感受微风拂面，短暂放下孩子，享受片刻宁静。台灯下，她写下诗句：“宇宙的褶皱里/风雨正在缝补天空的裂痕/你们是掌灯的织工……”这首诗献给“彩虹桥家长学校”——2024年5月以来，花都区陆续落地全国首家“彩虹桥家长学校”、首台“星星幸福舱”等公益项目，为孤独症儿童家庭提供支持，并帮助“星星妈妈”们灵活就业、重拾自我。 近日，花都区成为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，是广东省唯一入选的县级区域。温丽兴和许多“星星妈妈”一样，在这里为孩子撑起一片天，也找回了自己的生活。

一声尖叫划破寂静公交车上一片寂静，突然悦悦（化名）发出几声怪异的尖叫，所有的目光聚焦过来，有人皱眉侧目，有人抱怨谴责。母亲袁珍金连忙竖起手指发出“嘘”声，紧接着向其他乘客赔不是。作为“星星的孩子”，这不是悦悦第一次遭受他人的冷眼。“有时候他知道别人是在骂他，就一个人躲在角落里哭，看到他那样我真的很崩溃。”袁珍金心疼地说。为了照顾儿子，袁珍金辞去工作，把所有的时间精力都花在他身上。丈夫独自扛起每月近万元的康复费用，家庭经济摇摇欲坠。但即便付出12分努力，孩子的吸收效果可能只有0.01%，这种落差常让袁珍金情绪失控。她的挫败感在沉默中堆积，最终化作家庭里无声的硝烟。生活对温丽兴的捶打也从未停止。前夫早逝，她独自拉扯两个孩子，大儿子重疾在身，微薄的工资在医药费面前杯水车薪。小儿子阿彬（化名）被确诊孤独症，无疑让这个家庭雪上加霜。日复一日，她的生活在四点一线之间展开：家庭——医院——康复中心——工作岗位。她绕着这个圈子不停地转，四周的藩篱不断升高，将她与外面的世界隔绝。“一天24小时，几乎只有睡觉的时间是我自己的。”温丽兴说。带阿彬出门时，他会不受控制地尖叫、在公共场合坐立不安，一次次招来异样的目光。温丽兴从口袋掏出一张她随身携带的便签，上面写着：孩子的不恰当行为，给您添麻烦了，不便之处，恳请您的谅解——一位孤独症孩子母亲。一束亮光照进裂缝对孤独症儿童家长来说，孩子的康复之路漫长而孤独，仿佛行走在无尽的隧道中。他们渴望理解，更渴望支持。2024年5月，花都区残联成立彩虹桥家长学校，从心理疏导、康复技能培训、政策解读到特殊教育，为这些家庭点亮一盏灯。“当时我激动得热泪盈眶，终于找到组织了！”袁珍金回忆道。温丽兴也第一时间报了名：“在这里，我不再是一个人。”

广州市妇联关工委执行主任袁微是这个项目的联合发起人。“孤独症孩子的成长非常依赖家长，家长的心态直接决定孩子的成败，把家长立起来，这个家才有希望，受益的是孩子。”袁微说。改变悄然发生。通过心理疏导，袁珍金意识到，自己内心深处仍藏着对“特殊”二字的羞耻感。如今，她已能坦然面对异样的目光：“我们不完美，但我们在努力。”在专家建议下，她让悦悦转入特殊学校，专注生活技能训练。现在，孩子的手部力量增强，能自己扣扣子，还能用蜡笔画画。母静则子安。温丽兴加入“星星融合艺术团”后，在音乐的旋律中找到了情绪的出口，积聚多年的压力渐渐消散。心态的好转让她对儿子抱有更乐观的态度，也更加有耐心，阿彬开始突破孤独症的枷锁，学会了认字、打篮球。

2024年，花都区残联投入24万元开展“点亮星星——花都区孤独症儿童家庭教育指导支持公益项目”，通过开展家长课堂、家长沙龙、亲子活动、志愿者培训以及相关从业人员业务知识培训服务，截至目前累计为超1000人次的孤独症儿童和家长提供服务，指导帮助160余户孤独症儿童家庭，提升近350人次孤独症家庭心理建设能力和家庭监护能力，为210人次孤独症家庭提供喘息服务。

2025年3月，区残联与广州市少年儿童发展研究会签订孤独症儿童家庭教育指导和支持公益项目协议，8个机构和企业与孤独症儿童家庭签订一对一帮扶协议，凝聚合力守护星星的孩子。

一束光，终于照进了裂缝。一粒种子开花结果“如果能给我一个就业机会，有经济来源，这是我最渴望的事情。”在彩虹桥家长学校的沙龙上，袁珍金道出了所有“星星妈妈”的心声。

2024年12月2日，首台“星星幸福舱”在花都区新华街道松园社区内启动，让10名“星星妈妈”实现长期轮岗灵活就业。2025年3月30日，第二台“星星幸福舱”在花果山公园南门落地，预计解决20名“星星妈妈”的就业难题。

人来人往的街道上、绿意葱茏的公园里，外观设计时尚可爱的“星星幸福舱”流动售卖车格外引人注目，不时有路人和游客停下脚步，购买品尝里面的美食。“以前我很少打理外表，现在我会精心打扮，还当起了‘星星幸福舱’的带货主播。”袁珍金笑着递来一瓶饮品，米色西装映衬着她久违的自信笑容。“星星幸福舱”由政府、社会组织及爱心企业共同打造，爱心资源包括资金、场地、产品、技术、对“星星妈妈”的免费培训等。项目采取“以商养善”的可持续发展模式运营，以“周”为单位，根据“星星妈妈”们的时间进行排班上岗，实行“时薪制”，真正实现就近灵活就业。

对温丽兴而言，每天4小时的工作时间刚刚好。“临时有事可以调班，大家都会互相理解。”这份收入缓解了多年的经济压力，更让她找回了生活的掌控感。目前，“星星幸福舱”已入选花都区2025年十大民生实事。袁微表示，“星星幸福舱”不仅让“星星妈妈”们被看见、被尊重，也为她们提供兜底服务，让她们的工资不受运营情况影响。接下来，“星星幸福舱”将为“星星妈妈”们购买社保，助她们实现高质量就业。大爱之路，永不止步。花都区残联已制定《花都区孤独症儿童关爱促进行动先行先试工作实施方案》，将建立关爱服务工作机制，打造“康联体”医康教融合试点，打造康教融合示范点，开展孤独症儿童及大龄孤独症人士生命全周期服务，开展孤独症儿童家庭灵活性就业支持，做好孤独症儿童家庭教育指导与支持工作，搭建特需儿童运动康复支持体系，为“星星的孩子”点亮整片星空。（陈赞亮 通讯员张智虹 姚日文）

责任编辑：陈顺盛