人才在石龙：东莞市八院党委书记深耕罕见病领域，点亮患儿生命之光

（通讯员供图）

中国报道讯（黄楚芳 通讯员叶嘉瑶 邓乐希）今年5月，2024年广东省五一劳动奖表彰大会在广州召开。广东省总工会表彰省五一劳动奖状138个，省五一劳动奖章338个，省工人先锋号170个。其中，东莞市第八人民医院（市儿童医院）党委书记、市儿科研究所所长钟柏茂获授予省五一劳动奖章。

作为一名儿科二级主任医师、博士生导师和省儿童重症医学科带头人，钟柏茂多年来深耕儿童罕见病领域，致力于推行有温度的诊疗服务。提及成为医生的契机，钟柏茂笑道：“我虽然是学校的状元，但也怕落选，医科录取上了就上。”对他来说，能录取到医学院校虽是机缘巧合，但更是他一生觉得幸运的事情。在长期的临床实践中，他逐渐对儿科这一领域产生深厚的情感：“对儿科不一定会一见钟情，但肯定会日久生情。”

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在行医三十二载的生涯中，钟柏茂想患者之所想，急患者之所急，与广大患者及家属建立起深厚的情谊。“石龙生活环境十分优美，是一个很有人情味的地方，人们说话都很客气，尤其尊重医生。”得益于石龙尊重人才的浓厚氛围，1991年，原籍广东河源的钟柏茂分配来到石龙工作，并扎根在石龙安居乐业，以真心换真心，守护好每一位患者。在钟柏茂的带领下，东莞市第八人民医院（市儿童医院）（以下简称“市八院”）在儿童罕见病诊断领域已达到国内先进水平。医院还推行“简约诊疗”救治服务模式，并率先在全国实行“免押金”住院制度，不断为患者带来更好、更优质的医疗资源，用实际行动诠释着医者仁心。

为罕见病儿童撑起一把伞

氧化磷酸化偶联缺陷症、婴儿期肌原纤维肌病、重症联合免疫缺陷、脑室周围结节状异位、先天性挛缩性蜘蛛指/趾综合征……这些罕闻的名字，它们有一个俗称——“罕见病”。2010年中华医学会医学遗传学分会曾经将“患病率小于1/50万或新生儿发病率小于1/10000”作为罕见病的中国定义，后续《中国罕见病定义研究报告2021》提出“新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。“诊断难、治疗难”是罕见病的典型特征，多数罕见病都非常复杂，患儿容易并发多种疾病，不仅危及患儿生命健康，甚至会给家庭带来巨大的经济和精神负担。医生想要准确诊断并采取合理有效的治疗措施，需要攻克更多难题。因此，在罕见病领域有一句话：“罕见病常有，懂罕见病者不常有”。

为了在罕见病领域有所突破，在2018年初，市八院迎难而上，成立了儿科疑难罕见病门诊，钟柏茂便是该门诊的发起人。门诊利用高通量测序、基因芯片等先进技术诊断多例单基因疾病以及染色体拷贝数异常性疾病，在明确病因后，为患儿选择最佳的诊疗方案，开诊至今已接诊500多个病例，诊断出疑难罕见病约400多种。500多个病例当中，不仅有成功找到对症治疗方法的病例，还有的在医院的治疗下顺利康复。钟柏茂作为东莞知名的儿科专家，他总是想着，即便暂时不能治愈，也得让他们和家属有个希望。“很多罕见病是基因的问题。虽然不少罕见病目前仍然缺乏十分有效的治疗手段，但如果能够帮他们找到病因，就能让他们少走弯路。”钟柏茂说道。

多年来，钟柏茂始终不忘初心，长期扎根儿科临床一线，在诊疗的过程中深耕儿童罕见病领域并不断钻研，为罕见病儿童撑起一把“保护伞”。数年前，一位全身皮肤呈鱼鳞状的孩子来到市八院。他因长期用药导致满月脸、水牛背，5年来饱受皮肤顽疾折磨。“北京上海的大医院都去过了。”孩子父亲一脸愁容。该患儿在来到石龙前已做过基因检测，但报告均显示“无异常”，诊断一直停留在“湿疹”“过敏”或“非特异性皮炎”等病理上。经介绍，其父母慕名而来找到钟柏茂。在钟柏茂的组织带领下，医院罕见病门诊团队根据患儿表型，细细解读基因测序情况，终于发现存在基因复合杂合突变，在分子水平上明确诊断，确诊ABCA12基因复合杂合突变。钟柏茂通过治疗上个体化，运用新靶向药物，特异性阻断炎症反应关键环节，让孩子多年痛苦得以解除，为患儿家庭带来希望。

面对这些复杂而棘手的罕见病，钟柏茂从未停止过学习和探索，带领医院团队攻克了一个又一个医学难题，不仅带领医院团队在遗传代谢性疾病诊断上取得持续性突破，诊断出多种疑难罕见病，其中多例为国内首次报道，还成功推动东莞市儿童精准医学诊疗中心在医院成立，切实改变本地罕见病患儿家庭常要奔波北京、上海等地就医的困境。此外，他个人还主持省部级科研项目4项，获省自然科学基金项目、市社会科技发展重点项目立项、市科技进步奖、市优秀科技论文奖等，发表论文30余篇，其中SCI论文10余篇，获国家发明专利3项。市八院罕见病诊疗水平的不断提高，为许多罕见病患儿及家庭带来了希望和光明。他们的努力不仅挽救了无数生命，还为医学界提供了宝贵的经验。

用心用情点亮医院温暖底色

“先看病后付款，让生命享有绿色通道。”这是钟柏茂对患者的暖心承诺。近十年来，市八院从紧急抢救无须先交费，逐步推广至所有门诊、手术、治疗环节实现无须先交费。针对经济困难的患者，医院给予减免部分诊疗费用及押金等精准帮扶。“有些员工担心医院会因此破产。”在谈及推行“无条件免押金”住院服务模式遇到的困难时，钟柏茂笑说，“但事实证明，很多困难的患者在出院后主动缴清了费用。”“无条件免押金”模式的推行不仅没有导致医院破产，反而还进一步改善了医患关系，也为医生减轻诊疗压力。

钟柏茂表示，推行“无条件免押金”住院服务模式是基于对病患及其家属的理解与帮助，旨在为人民服务。从2019年正式推行至今，该服务模式让超过25万个家庭受益，99.6%的欠款患者出院后尽最大努力主动还清款项。医院和患者之间的信任不断增加，而医院的欠费并没有比往常增多。这一举措，不仅破解了困难家庭无法第一时间筹齐住院诊疗费及看不起病的“经济焦虑”，还保障了患者“病有所医”的权利。

同时，在钟柏茂的倡导下，医院推行“简约诊疗”救治服务模式，在药物使用方面更加谨慎，从检查、诊断到用药、治疗各环节都确保精准，为患者制定最佳诊疗方案。“很多药物都有副作用，尤其对于儿童，能不用就不用，能少用就少用。”钟柏茂说。如今，医院连续8年药占比低于国家规定的30%，并下降至目前的15.56%，位于国内前列。

作为市八院的领导者，钟柏茂不仅关心患者，还十分重视医院员工的能力培养和身心健康。在能力培养方面，医院不断加强博士工作站的建设，持续派出医务人员前往国内外著名的儿童医院进修学习，同时不断引进各领域的知名专家，以高层次人才支撑起医院高质量发展的筋骨。市八院还坚持用真情实意吸纳人才，不仅帮助他们解决入编、入户、子女入学等方面的后顾之忧，还在薪酬待遇上给予稳定的保障，在全国公立医院中率先实现真正意义上的“同岗同酬同待遇”，大力营造爱才、敬才的氛围，打造人才集聚“强磁场”。

与此同时，钟柏茂还不忘为员工谋福祉。在国家刚开放“二胎”政策时，他鼓励员工积极生育，不要因为工作耽误了生育计划。当有员工向他请示是否需要“排班”生孩子时，钟柏茂对此的回应是：“工作无尽期，生娃不能拖。”他还表示，如果因为生二胎导致医院出现医护人员短缺的情况，医院会另想办法。他对员工的爱护，让院内众多员工深受感动。

钟柏茂用医者仁心和实际行动，温暖着无数病患、家庭和员工。对患者，他大力推行各项服务和措施，提高医疗服务质量，增强患者的获得感和幸福感；对员工，他惜才爱才，全面营造尊重人才的良好氛围，为员工提供广阔的发展机会和空间。在医务工作者这个平凡而伟大的岗位上，钟柏茂用自己的实际行动，做到让患者满意、让员工幸福。他坚持以党建引领医院高质量发展，身体力行带领市八院进入全国十一强，成为省内儿童异地就医首选的五大医院之一；全国首创“温暖救护、简约诊疗”模式成效显著，连续两年“国考”病人、员工满意度得满分，位列全国前茅。2023年，医院在第十一届广东省市直机关“先锋杯”工作创新大赛中，凭借《全国率先探索“1+3+2”用药管理体系，破解儿童抗生素滥用难题》项目荣获一等奖。近年来，医院获中国医院绩效管理卓越实践奖、省党建“四有”工程示范点、省医疗系统先进集体、省儿童友好医院等荣誉，工作成绩得到国家、省、市媒体等平台的大力宣传。而钟柏茂个人还连续六年获评全市公立医疗卫生单位党政正职年度考核优秀，并获广东医院优秀院长等称号。

在市八院大门，有几只长颈鹿雕塑格外醒目，因此市八院也被市民群众亲切地称为“长颈鹿医院”。钟柏茂解释道：“长颈鹿脚踏实地，脖子伸长，人家够不着的树叶它够得着，人家看不到的东西它看得到。”他希望市八院能和长颈鹿一样，伸长脖子看到高处、够着前沿，能与最先进的医学技术接轨。钟柏茂表示，获得省五一劳动奖章既是荣誉，也是激励，今后市八院将不断提高医疗服务水平，加强学科与人才建设，造福更多的患者和家庭，为东莞市医疗卫生事业贡献力量。

责任编辑：陈伟赞